ALCLI GIORGIO E SILVIA, DA 30 ANNI A FIANCO DEI MALATI DI LEUCEMIA

Si ripercorre la strada fatta, ma puntando su giovani e futuro. A Rieti è festa «perchè siamo stati tutti insieme, per questo siamo ancora qui»

«Le cose che abbiamo fatto, se le hai nel cuore riesci a farle, diversamente non ce la farai nel lungo periodo». Usa queste parole Santina Proietti, presidente dell’associazione reatina Alcli Giorgio e Silvia, impegnata nella lotta contro le leucemie e le neoplasie ematologiche e solide dell’infanzia e dell’adulto, per commentare i 30 anni dalla fondazione. L’anniversario verrà festeggiato domani, venerdì 29 settembre con due incontri nelle scuole, una conferenza all’auditorium Varrone e un’apericena con mostra fotografica alla Casa di Accoglienza lungo la strada Terminillese. «Abbiamo detto: “30 anni li dobbiamo condividere”. Da soli non ce l’avremmo fatta, siamo stati tutti insieme e per questo siamo ancora qui», spiega Proietti.

 

TRE DECADI DI STORIA. L’Alcli Giorgio e Silvia è nata a Roma nel 1987 presso la clinica pediatrica dell’Umberto I ed è stata fondata dalle famiglie di due bambini che purtroppo hanno perso la loro lotta contro la leucemia.

giorgio e silvia
«Bisogna rimettere al centro la persona»

«Nella clinica Umberto I era ricoverata anche mia figlia ed è così che ho conosciuto i loro genitori», racconta la presidente, ricostruendo brevemente la storia dell’associazione, che, dopo la fondazione nel 1993, ha aperto la sezione di Rieti e poi, nel 1998, si è trasferita definitivamente, perché la capitale «è una grande città, dove per potersi muovere e lavorare ci sono grandi difficoltà. Il contatto umano, poi, è una cosa fondamentale. Oggi ci sono tanti sistemi tecnologici, ma è il contatto umano che crea un rapporto d’amicizia e di fiducia. Non possiamo sostituire ai telefonini e a Whatsapp il rapporto umano».

Quello dell’instaurare un rapporto umano è un aspetto che sta particolarmente a cuore alla presidente, che a tal proposito aggiunge: «A volte ci sono le vittorie, ma anche le sconfitte. È li che si vorrebbe scappare e non ce l’avremmo fatta ad essere ancora qui dopo 30 anni se non ci fosse stato l’entusiasmo di percorrere una strada che è la speranza di riuscire un giorno a vedere tutte le persone che incontriamo guarite. Una persona se è sola non ce la fa. Se non è circondata di affetti, se non è circondata di persone che la incoraggiano e la sostengono, non ce la può fare». E ancora: «Oggi lo vediamo tutti: nella sanità c’è l’economicità e si perde un po’ di vista il rapporto umano. Al centro deve esserci l’altra persona. Se mettiamo al centro l’economicità si perde tutto».

 

L’IMPORTANZA DEI VOLONTARI. Le attività dell’Alcli Giorgio e Silvia, solo per fare qualche esempio, si concretizzano nel trasporto dei malati presso i centri di cura, nell’umanizzazione delle cure e nell’ospitare i malati che non possono permettersi di pagare un hotel presso la Casa di Accoglienza.

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La presentazione del progetto CE.CA.RE.P

«Una struttura realizzata con le sole forze del volontariato. Solo con le offerte che man mano arrivavano all’associazione. Tutto ciò che l’Alcli Giorgio e Silvia è riuscita a fare in questi anni – i servizi che abbiamo offerto gratuitamente ai malati e alle loro famiglie – siamo riusciti a farlo grazie ai volontari». L’Alcli è impegnata anche nel supporto al Ce.Ca.Re.P, un centro di ricerca oncologica nato l’anno scorso a Rieti.

Tra i vari compiti dei volontari c’è l’accoglienza e la vicinanza al malato, offrendo anche supporto psicologico . «Oltre all’accoglienza, ci sono iniziative che coinvolgono il malato affinché non si senta solo. Si cerca di eliminare il disagio che si crea in queste situazioni. C’è poi l’accoglienza che si fa in ospedale con uno sportello dedicato che dà informazioni agli utenti».

 

SI PUNTA SUI GIOVANI. L’associazione partecipa a progetti di servizio civile e a progetti di alternanza scuola-lavoro: due strade che portano a diventare volontari di Alcli Giorgio e Silvia. «Spesso diventano volontari i parenti dei malati, o i malati stessi che riescono a vincere la loro battaglia. Qui si respira davvero l’aria della solidarietà, siamo una grande famiglia e riteniamo fondamentale il messaggio che trasmettiamo ai giovani».

Tanti i progetti nei quali l’associazione è impegnata. In particolare, Proietti ci parla del progetto Alessandra. «È un progetto importante. Prende il nome dall’esperienza di una ragazza che, avendo ricevuto delle parrucche, voleva dare la stessa possibilità anche alle  donne in cura presso il nostro ospedale. Lei non ha potuto vedere realizzato il suo progetto, e il marito ha voluto dar seguito al suo desiderio. Così ora in associazione abbiamo un laboratorio in cui, una volta a settimana, dei parrucchieri che  danno consigli alle donne che fanno richiesta di una parrucca».

 

LE DIFFICOLTÀ. Tra le difficoltà che l’associazione ha dovuto superare c’è stato lo scetticismo delle persone. «Non è facile quando chiedi un’offerta e ti senti rispondere “tanto sono tutti uguali, chissà dove vanno a finire questi soldi”».

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La Casa di Accoglienza dell’ Alcli Giorgio e Silvia

Nel 91’, racconta Proietti, per acquistare un conta-globuli, strumento per la conta dei globuli a mano, «abbiamo trovato i fondi necessari andando nelle campagne a raccogliere fiori e spighe di grano. La sera le coloravamo e realizzavamo dei mazzolini artigianali per poi portarli alle feste di paese ed offrirli alle persone in cambio di un’offerta. Volevamo trovare un modo per dire alla gente: “abbiamo bisogno di questo strumento, vi offriamo questo mazzolino di fiori semplice, ma che ha un grande valore perché serve a sostenere le terapie”».

Il rapporto con le istituzioni è buono, ci dice Proietti, ma un’altra difficoltà è rappresentata dall’incertezza delle politiche per la sanità. «Dopo che abbiamo donato tanto agli ospedali per migliorare i reparti e costruito la Casa di Accoglienza per ospitare i pazienti, ci si rende conto che a livello pubblico si cerca di privatizzare».

 

SI FESTEGGIA INSIEME«Abbiamo voluto condividere questa ricorrenza con la città e con tutte le persone che abbiamo incontrato. Non per autocelebrarci, ma per dire che sono 30 anni di lavoro. 30 anni perché ci abbiamo creduto e se ce l’abbiamo fatta è solo per questo». Così, domani mattina saremo nelle scuole: per i bambini di elementari e medie abbiamo scritto “L’isola dei pinguini”, una favola per spiegare con semplicità com’è fatto il corpo umano e cos’è la leucemia. Con i ragazzi più grandi di un istituto superiore parleremo, invece, di solidarietà».

Alle 16.30 all’auditorium  Varrone è prevista una conferenza, durante la quale sarà proiettato un filmato dedicato proprio ai volontari. Per proseguire nella Casa di Accoglienza con l’apericena e la mostra fotografica.

 

TRE PAROLE CHIAVE. Amore, umiltà e gratuità. Sono queste le tre parole che Proietti usa per descrivere il successo dell’ Alcli Giorgio e Silvia in 30 anni di storia. «Ci sono lavori che si fanno con amore, altri che si fanno per vivere, ma non hanno lo stesso spirito. E la dimostrazione ce l’hai quando, di fronte ad una richiesta che va oltre la tua disponibilità, cerchi comunque di trovare una soluzione. Perchè sai che quella persona aspetta te, perché solo tu in quel momento la puoi aiutare».

ALCLI GIORGIO E SILVIA, DA 30 ANNI A FIANCO DEI MALATI DI LEUCEMIA

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