Sono oltre 62 mila, pari all’1,08% della popolazione regionale, le persone con malattie rare residenti nel Lazio al 31 dicembre 2022, con 2.283 inserimenti (pari al 3,7% del totale) nel […]

Pasadena, California, gennaio 1986. La sonda Voyager per la prima volta raggiunge e sorvola Urano. Nel laboratorio della Nasa un gruppo di scienziati sta seguendo la missione della sonda nello […]

Rari non significa soli. Anche perché i numeri, volendo andare oltre il concetto di assistenza (sociale, oltre che sanitaria) e quello puramente semantico che definisce come “rara” una patologia con […]

A dicembre ha spento le sue prime dieci candeline: Gemme Dormienti è la prima associazione in Italia ad occuparsi della preservazione della fertilità per pazienti oncologiche. «Assistiamo anche tutti coloro […]

Eva Luna ha poco meno di due anni, ma è già un grande esempio di resilienza. Era novembre 2019 quando, a soli quattro mesi, le è stata diagnosticata la colestasi […]

L’associazione di promozione sociale Uniamo ha presentato il report MonitoRare che racconta lo status delle malattie rare curate in Italia.

“L’aquilone di Claudio”, di Antonio Centomani, racconta la storia di una famiglia come tante che si trova ad affrontare una malattia sconosciuta. Andrea, infermiere, e Marina, titolare di un’agenzia di […]