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SALUTE MENTALE: IL RUOLO DEL VOLONTARIATO E DELLE FAMIGLIE

SALUTE MENTALE: IL RUOLO DEL VOLONTARIATO E DELLE FAMIGLIE

Nelle strutture e nelle comunità, volontariato e famiglie costruiscono relazioni, restituiscono dignità, offrono competenze.

Riproponiamo l’intervento di Giovanni Fiori, dell’associazione Immensa…mente al corso di formazione per giornalisti “Salute mentale, l’informazione che fa male e l’informazione che fa bene”, organizzato dai CSV del Lazio il 20 ottobre 2018.

 

L’albero a cui tendevi
la pargoletta mano,
il verde melograno
Da’ bei vermigli fiori
Nel muto orto solingo
Rinverdì tutto or ora,
E giugno lo ristora
Di luce e di calor.

Giosué Carducci, Pianto antico 

È nelle più belle poesie della nostra letteratura il modo migliore per  presentare il  volontariato. In questa nostra epoca dominata dall’egoismo, dall’odio, dalla violenza, governata esclusivamente dall’interesse economico, dove umanità, solidarietà sono spesso  parole vuote, con una guerra sempre in corso in qualche parte del mondo,  credo,  veramente, che il volontariato, il gesto del volontario, sia paragonabile ad un brano di poesia. Il brano di una poesia scritta da giovani e vecchi poeti della vita quotidiana, che hanno scelto e  vogliono  affermare un modo di vivere diverso. Vogliono promuovere  una coscienza collettiva che faccia intendere e sperimentare la solidarietà come elemento necessario per la costruzione dei rapporti  tra gli uomini e tra i popoli.

Ma le poesie sono più fortunate del volontariato, sono scritte sui libri, le più belle sono ricordate a memoria, mentre del volontariato c’è solo qualche flebile traccia tra gli scritti e quasi nessuna traccia nella memoria collettiva. Una grande figura del giornalismo americano, Philip Graham, editore del Washington Post, diceva che “il giornalismo è la prima stesura della storia” e forse è per questo che nella storia non si trova traccia del volontariato, perché i giornalisti non ne parlano. Eppure il volontariato è ben presente nella nostra società.

 

volontariato per la salute mentale
Un momento del corso per giornalisti sulla salute mentale

IL VOLONTARIATO DENTRO LE STRUTTURE. Centinaia, migliaia di persone ogni giorno dedicano il loro tempo, una parte della loro vita mettendosi a disposizione di  chi ne ha più bisogno. Non conosco  tutte le forme in cui il volontariato si esprime, ma conosco bene l’impegno dei  volontari nel mondo in cui opero con l’associazione di cui faccio parte. Il mondo della salute mentale. Non si può non riconoscere, ad esempio, il valore specifico ed anche più generale del volontariato per la salute mentale, che svolgono la loro opera all’interno dei Servizi Psichiatrici di Diagnosi e Cura. Come sicuramente saprete, quando  i pazienti attraversano momenti di crisi acuta vengono, quando è strettamente necessario, sottoposti al Trattamento sanitario obbligatorio, il TSO, e sono ricoverati nei reparti ospedalieri, appunto gli SPDC.

Ecco, anche in quei luoghi dove la sofferenza raggiunge i livelli più elevati,  ripeto: anche in quei luoghi, sempre in accordo con il personale sanitario,  sono presenti i volontari. Sono presenti per far sì che  il paziente non si senta abbandonato, completamente escluso  dal suo contesto di vita,  per evitare che la solitudine diventi il suo unico rifugio, per dargli l’opportunità di avere relazioni che lo possano aiutare a mantenere un legame con la realtà, quella realtà il cui peso in quel momento non riescono a sostenere da soli.  Sono valore specifico per l’azione diretta nei confronti dei pazienti, ma altrettanto importante è il valore del gesto in quanto tale, che contribuisce a costruire quel capitale sociale,  ad arricchire quel capitale umano di cui ogni comunità dovrebbe andare fiera.

 

L’IMPEGNO DELLE FAMIGLIE. Il volontariato dei familiari che – pur trovandosi ad affrontare situazioni drammatiche e ed a  volte incomprensibili, spesso travolti da improbabili sensi di colpa, oltre al loro gravoso impegno quotidiano per accudire ai loro cari – trovano la forza ed il coraggio di riunirsi  in associazioni, per affermare i diritti dei pazienti in presenza delle carenze di una istituzione troppo spesso assente o distratta. Associazioni di familiari che collaborano con i Servizi di Salute  Mentale, mettendo  a disposizione tutta l’esperienza che hanno maturato accanto ai loro cari, seguendoli nei percorsi di cura.

Chi fa esperienza di una  malattia, tanto più se duratura nel tempo, di quella malattia diventa esperto. Ne diventa esperto il paziente e ne diventa esperta la famiglia che con lui vive e con lui  soffre. Una volta un paziente disse, con una lucidità disarmante, che la sofferenza con il tempo diventa un’esperienza e con il tempo l’esperienza diventa un sapere. Ecco, quelle famiglie disperate, arrabbiate,  spesso destinate soltanto all’attesa, quando sono accolte dai servizi, quando sono sostenute, in virtù della loro esperienza, del loro sapere,  possono trasformarsi in una risorsa attiva e preziosa  per la costruzione di percorsi di cura sempre più efficaci.

C’è qualcosa di nuovo oggi nel sole,
anzi d’antico: io vivo altrove, e sento
che sono intorno nate le viole.
Son nate nella selva del convento
dei cappuccini, tra le morte foglie
che al ceppo delle querce agita il vento

Giovanni Pascoli, L’aquilone

 

LA DIGNITÀ E LE RELAZIONI. La collaborazione tra operatori  utenti e familiari è presupposto  essenziale  affinché si realizzi quel passaggio importante per rendere il Centro di Salute Mentale sempre più la “casa” dove ci si prende cura delle persone sofferenti e non sia solo “l’ambulatorio” dove si cura la malattia. È fondamentale, è necessario uscire dal modello che stabilisce la relazione tra medico e paziente, definita esclusivamente da una categoria diagnostica: psicotico, depresso,  schizofrenico e restituire al paziente una dimensione umana, qualcosa che abbia  a che fare con il mondo emotivo interno della persona e con le sue relazioni con l’esterno. D’altra parte questo è ciò che aveva intuito e realizzato  Basaglia,  nel corso di tutta la sua opera, quando abbattendo le mura del manicomio di Trieste, per far uscire Marco Cavallo,  aveva simbolicamente affermato che  era necessario restituire quelle persone al proprio contesto di vita.

Ed è grazie al lavoro di Franco Basaglia ed all’approvazione della legge 180, di cui quest’anno ricorre il 40 ennale, che  è  stata restituita alle persone con disagio mentale la dignità ed il diritto all’autodeterminazione, che è un passaggio fondamentale  perché sposta l’asse dell’intervento medico,  dall’Istituzione che tutto decide, alla centralità della persona in tutta la sua complessità, restituendogli il diritto di assumere decisioni responsabili in piena autonomia. Ma anche questo  è  un passaggio difficile,  perché  incontra ostacoli sia da parte degli utenti e dei familiari, che non sono abituati a partecipare, ad essere protagonisti attivi dei percorsi di cura, sia da parte degli operatori, che hanno timore di perdere quel potere che oggettivamente ancora oggi esercitano.

 

volontariato per la salute mentale
L’orto didattico dell’associazione Immensa…mente

DA VENEZIA A PECHINO. Parlavo di poesia,  come non considerare un poema lungo 15.000 Km, il viaggio compiuto, qualche anno addietro,  con un treno speciale, da Venezia a Pechino, da 200 persone di cui circa la metà erano pazienti con problemi di salute mentale. In giro per mezza Europa e l’Asia per  mostrare come, anche persone con problemi, con grossi problemi di salute mentale potessero compiere imprese difficili, anche per le persone cosiddette normali. Associazioni di volontariato di quasi tutte le Regioni italiane hanno partecipato con pazienti operatori e familiari a questo fantastico viaggio, che ha toccato la Slovenia, l’Austria, l’Ungheria,  l’Ucraina, la Russia la Mongolia, per arrivare sino in Cina a Pechino.

Venti giorni in treno, un luogo chiuso, angusto, che si è trasformato in un laboratorio umano in cui tutto si mescolava, preoccupazione, scienza, cura, incontri amicizie, litigi, speranza, un caleidoscopio in cui ognuno partecipava con le proprie emozioni. Ho un ricordo  vivo di quel viaggio, ma una delle cose che più mi è rimasta impressa è la risposta che mi diede una paziente, già avanti con l’età, quando, sulla via del ritorno, le chiesi cosa le avesse lasciato quel viaggio. E lei mi rispose che avrebbe voluto che tutti i giorni dell’anno fossero come quei 20 giorni, perché si era sentita uguale agli altri.  Non si era sentita esclusa, emarginata.

Silvia, rimembri ancora
Quel tempo della tua vita mortale,
Quando beltà splendea
Negli occhi tuoi ridenti e fuggitivi,
E tu, lieta e pensosa, il limitare
Di gioventù salivi?

 Giacomo Leopardi, A Silvia

 

I PREGIUDIZI E LO STIGMA. E questa affermazione merita una riflessione attenta  su quanto sia difficile per le persone con problemi di salute mentale vivere in questa nostra società.  Il pregiudizio e lo stigma sono ancora molto presenti tra di noi e dentro di noi. Nessuno, potendo scegliere, pensa di fare quattro chiacchere con una persona con problemi di salute mentale, oppure di andare  a cena con lui o  a farci una gita al mare. Ancor prima di averci riflettuto la vediamo come persona incomprensibile, pericolosa, immodificabile nella sua malattia. Prototipo della diversità. E queste persone pagano un prezzo altissimo all’etichetta che le accompagna.

Però sappiamo bene che, come tutti i pregiudizi, anche quello sulla follia non ha basi che lo giustifichino. I “matti” non commettono più reati  dei cosiddetti normali, non sono, se li avviciniamo con occhio libero e sereno, così incomprensibili, spesso con  cure adeguate guariscono o migliorano considerevolmente la loro condizione di vita. Purtroppo le comunità hanno bisogno dei diversi per pensarsi normali ed i “matti” in questo svolgono un ruolo utilissimo.

 

Collettivo Modenese Le Parole RitrovateADESSO PARLIAMO NOI. Vorrei parlavi meglio di queste persone, ma ognuno di loro è una storia a se e sarebbe troppo lungo, leggo invece una parte della quarta di copertina del libro “ E adesso parliamo noi”, scritto dal “Collettivo Modenese Le Parole Ritrovate”: «In un contesto sociale nel quale la psichiatria si legittima attraverso i professionisti e la clinica, si sta perdendo di vista il sapere di chi vive il disagio. Invece di spegnere chimicamente le voci, questo testo le libera in un gioco sociale che invita al rinnovamento culturale e istituzionale. Con questo lavoro si  riporta l’attenzione sull’essenza della vita, su quello che è in gioco a livello profondo, nelle donne e negli uomini che attraversano le strutture della salute mentale, e si propongono dei riferimenti per nuovi modelli di ruolo possibili, adeguati a una società più inclusiva…»

Queste sono persone che riescono ad esprimere una progettualità, che ci indica anche una via a intraprendere. Certo non dobbiamo pensare e raccontare il mondo della salute mentale cercando di darne un’immagine edulcorata senza sottolinearne gli aspetti più crudi. In questo modo resteremmo prigionieri di quel pregiudizio di cui ci vogliamo liberare.

Il mondo della salute mentale è un luogo di grande sofferenza, che a volte dura per anni, ma è altrettanto vero che è un luogo ricco di intelligenze vive, di sentimenti, di emozioni che il più delle volte hanno solo il timore di essere espresse. Un mondo ricco di persone con la voglia di vivere, che hanno bisogno di essere sostenute. Persone di grande creatività, in grado di impegnarsi e di assumersi responsabilità. Questo è un mondo che a guardarlo bene non è solo un problema, un costo per la società, ma può essere anche una grande risorsa.

 

IL VOLONTARIATO COME FONTE. Per cui non c’è nulla da coprire, da tenere nell’ombra,  anzi va affermato con sempre maggior forza il diritto di questo mondo ad avere il giusto  posto nella società. Una società che vogliamo adulta, civile, capace di una particolare attenzione per le persone con problemi di salute mentale; una società capace di accogliere e non di respingere.

Ed il volontariato per la salute mentale è molto impegnato ad affermare questi valori. Conosce i problemi, ha maturato esperienze, ha acquisito competenza, molto spesso ha messo in campo soluzioni.  Ma tutto questo non viene mai messo in evidenza, non viene portato a conoscenza della pubblica opinione. Eppure potrebbe essere una fonte che  dovrebbe essere valorizzata. Ma normalmente il giornalismo si rivolge alla polizia, ai vigili, agli ospedali, che hanno pur sempre una visione parziale degli avvenimenti che coinvolgono i pazienti di salute mentale. È vero che il volontariato si muove in maniera silenziosa, senza troppi clamori. Non fa notizia.  Il volontariato è teso più a costruire che ad apparire e qui l’opera dei giornalisti potrebbe essere veramente preziosa per portare alla luce il  valore  del volontariato, un valore  che arricchisce tutti noi.

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