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Madri nonostante la malattia

Madri nonostante la malattia

L'associazione Gemme Dormienti, formata da medici e malati, sostiene donne malate di tumore che vogliono diventare mamme

«Preservare, in un dolce letargo, germogli da cui possono sbocciare fiori, foglie, rami». In questa metafora si sintetizza lo scopo di Gemme Dormienti, l’associazione per la tutela delle fertilità delle giovani donne affette da malattie invalidanti, nata nel 2011 dalla determinazione di Mariavita Ciccarone. Le gemme sono gli ovuli delle donne colpite da neoplasie o malattie altamente invalidanti, i fiori, le maternità future.

Nel corso della sua attività la Dottoressa Ciccarone, ginecologa presso la struttura ospedaliera San Carlo di Nancy di Roma, ha conosciuto numerose pazienti, che a causa di terapie particolarmente aggressive, avevano subito danni alle ovaie e perduto la possibilità di avere bambini.
Da questi incontri è nata lfot001a volontà di impegnarsi in un’attività di volontariato indirizzata prevalentemente a donne in età fertile, per informare che oggi sull’infertilità post-cancro si può intervenire grazie a nuove tecniche e terapie mediche.
Ma per farlo è necessario agire prima dell’inizio della terapia stessa e, per questo, le donne devono essere informate tempestivamente.

A chi si rivolge l’associazione

L’attività di Gemme Dormienti si concretizza nel sostegno di pazienti affette da leucemie e linfomi, sarcomi, neoplasie ginecologiche, coriocarcinomi, neoplasie mammarie e tutte le malattie oncologiche; di pazienti affette da alcune malattie autoimmuni come LES, Sindromi Polighiandolari Autoimmuni, Sclerodermia, Granulomatosi di Wegener; di pazienti endometriosiche o con familiarità per la menopausa precoce, di pazienti affette da emoglobinopatie e da patologie reumatiche, che spesso vengono trattate con farmaci chemioterapici che nel lungo tempo possono provocare danni alle ovaie.

Attualmente in Italia sono quattro i metodi utilizzati per preservare la fertilità nella donne che si ammalano di tumore: la protezione farmacologica del tessuto ovarico durante la chemioterapia; la trasposizione ovarica; il congelamento degli ovociti successivamente utilizzati con tecniche di fecondazione assistita e il congelamento del tessuto ovarico. Oltre ad altre tecniche attualmente in fase di studio.

Per valutare quale di queste possibilità seguire è necessaria una corretta e tempestiva informazione medica; per questo l’associazione, in un’azione sinergica di competenze multidisciplinari, segue la paziente in tutte le fasi del decorso terapeutico, ponendo attenzione non solo al corpo ma anche alla mente.
Concretamente, una rete composta da ginecologi, oncologi, ematologi, pediatri, psichiatri,  psicologi, esperti di diritto e bioetica fornisce prestazioni e informazioni alle pazienti, e offre gratuitamente servizi di assistenza integrata individuando insieme alle pazienti un percorso condiviso. L’obiettivo è consentire loro di diventare madri dopo la malattia, ma anche accompagnare la “donna” – o la famiglia – in questa delicata fase della vita ed allontanare il senso di solitudine spesso legato alla disperazione della malattia.

Quali i numeri

E sono importanti ed allarmanti i numeri di cui si parla. La dottoressa Ciccarone ci elenca i dati riportati da Airtum (Associazione italiana registri tumori), Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), Banca dati Tumori.net ed ISTAT: ogni anno sono 11.000 circa i nuovi casi di tumore che interessano persone in età fertile, perché ogni giorno sono 30 i nuovi casi di tumore in pazienti di età inferiore ai 40 anni, con netta prevalenza del sesso femminile. I più frequenti sono alla mammella e di questi circa il 5% sono invasivi. Il 70 % di queste pazienti è vivo e libero da malattia dopo 8 anni dalla diagnosi ed il 50% desidera avere dei figli.
Seguono: tumore del colon retto (13%), polmone (6%), tiroide(5%), corpo uterino(5%).
Linfomi e leucemie, rappresentano i tumori più frequenti nella popolazione giovanile dai 14 ai 40 anni, pari al 27% di tutti i tumori in questa fascia di età.
I tumori  che colpiscono gli adolescenti sono 0,2% del totale; quelli che colpiscono i bambini dai 0 ai 14 anni sono 1/2 % di tutti i tumori.
La malattie reumatiche in Italia coinvolgono circa 5 milioni di persone, di queste l’1% è compreso tra i 0 ed i 18 anni, ma il 18% coinvolge la fascia tra i 19 ed i 60 anni.
Anche l’endometriosi ha una forte incidenza: tra le malate un numero dal 3 al 5% sono in età fertile, inoltre 1% della popolazione è affetta da familiarità per menopausa precoce.

Visti i dati è evidente l’entità del numero di pazienti che si avviano ad un percorso terapico “aggressivo” e per questo è necessario che le giovani donne – ma anche i loro familiari, nel caso di pazienti di età molto giovane – vengano informate prima di iniziare le terapie.

«La maggior parte delle pazienti che si rivolgono all’associazione – dice Ciccarone – è stata indirizzata da medici “illuminati”, in genere dall’oncologo o dall’ematologo curante che conosce la nostra associazione – unica associazione di medici e pazienti in Italia –  o che magari già collabora con noi. Ma il lavoro da fare è tanto, sarebbero necessari molti professionisti, colleghi, specialisti per riuscire prima di tutto a creare una cultura sull’argomento che ancora non esiste e poi per riuscire a seguire tutte le pazienti.
Essere una rete di professionalità di riferimento non solo per le donne, ma anche per i medici, i parenti e gli operatori a tutti i livelli, dunque.
Attualmente – continua la dottoressa Mariavita – la nostra azione è focalizzata su pazienti tra i 3 ed i 38 anni (età limite di applicazione dei metodi utilizzati per preservare la fertilità).

Le pazienti adulte sono la maggioranza ma oggi, con i tumori infantili, ci troviamo ad avere a che fare anche con bambine molto piccole e le famiglie devono essere informate sull’importanza di un intervento sul futuro delle proprie figlie. In seguito alla diagnosi di cancro, infatti, la paziente – o i familiari – concentrano la propria attenzione sulla terapia, la priorità naturalmente è la sopravvivenza, Gemme Dormienti ricorda che esiste la possibilità di preservare la fertilità, attraverso un percorso ben definito”.

Creare la cultura della salvaguardia della fertilità

downloadObiettivi sono dunque ampliare la rete multidisciplinare  e diffondere la conoscenza di questi temi, e per fare questo l’associazione promuove convegni ed incontri gratuiti informativi con esperti e donne che hanno vissuto in prima persona questa esperienza.
Molto significativa, tra queste iniziative, quella  realizzata all’interno del liceo scientifico “A. Righi” di Roma: un progetto pilota destinato agli studenti, per sensibilizzare ed informare su neoplasie e malattie rare in età giovanile, prevenzione, tecniche per la tutela della fertilità e corretta alimentazione e far acquisire una maggiore consapevolezza medica ai giovani, su malattie e quesiti di natura medico-ginecologica. Ci dice la dottoressa Mariavita: «la risposta dei ragazzi è stata altissima, la testimonianza diretta di alcune pazienti è stata per i ragazzi una esperienza commovente ed importante».

Oggi più che mai essere madri è una scelta che deve essere difesa e tutelata con ogni mezzo per decidere – se si desidera – di  poter essere madri nonostante il cancro.

Per informazioni: www.gemmedormienti.it o info@gemmedormienti

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Loretta Barile
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Lavora nell’area comunicazione e promozione del Cesv.

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