In una cornice di monumenti illuminati di rosso in tutta Italia, lunedì 30 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della sclerosi multipla (SM), che si è tenuta in 70 paesi nel mondo, dalla quale prende avvio la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, l’appuntamento annuale di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate promosso da AISM in Italia e che si svolge fino al 5 giugno.

Le luci rosse (il colore associativo di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla) hanno acceso i palazzi istituzionali di Camera, Senato e di Palazzo Chigi. Roma ha illuminato Palazzo Senatorio in piazza del Campidoglio, in collaborazione con l’Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute del Comune di Roma, mentre a Cerveteri il palazzo del Granarone (sede del Comune) è stato acceso di rosso, in collaborazione con il comune di Cerveteri e con i volontari AISM di Cerveteri.

L’Agenda, il Barometro, la Carta dei Diritti

Il 30 maggio AISM ha presentato a Roma, alla Camera dei Deputati, l’Agenda della SM e patologie correlate 2025: proposte concrete in ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione. È il frutto della consultazione #1000azionioltrelaSM, che ha coinvolto per più di un anno tutto il movimento della sclerosi multipla, le istituzioni, la comunità intera. L’Agenda, sostenuta dai dati del Barometro della sclerosi multipla 2022, è fondata su diritti ineludibili di ogni persona con SM e patologia correlata, familiare, caregiver, rilanciati da una rinnovata Carta dei Diritti delle persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver, già sottoscritta da oltre 60.000 persone. Una rilettura che rafforza i 7 diritti già fissati nel 2014: Salute, Ricerca, Autodeterminazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione attiva, riproposti con ancora più forza, cui si uniscono altri 3 diritti: Educazione e Formazione, Semplificazione, Innovazione.

I numeri della sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Sono 133 mila le persone affette da questa patologia in Italia (nel Lazio oltre 12 mila), con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini; è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti con un esordio tipico intorno ai 30 anni. Si registrano 3600 nuove diagnosi ogni anno, una ogni tre ore.

Secondo uno dei risultati delle ricerche DOXA degli ultimi anni, 1 italiano su 2 conosce direttamente una persona con sclerosi multipla. Le persone coinvolte nella SM in Italia sono 1 milione: oltre alle persone con la patologia, ci sono i loro familiari e caregiver, i loro parenti, amici, conoscenti, medici, operatori sanitari e sociali, colleghi.
Il Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2022 nasce in un momento cruciale: due anni di pandemia hanno stravolto le priorità del sistema politico e messo in crisi non solo i servizi sanitari e sociali ma l’intero sistema economico e sociale. Dai dati del Barometro emerge che 1 centro SM su 2 ha ridotto i servizi durante la pandemia ma 9 su 10 hanno attivato modalità di presa in carico da remoto; 2 persone su 3 non accedono alla riabilitazione e all’assistenza domiciliare e solo 1 su 3 accede al supporto psicologico. Inoltre, il 53% delle persone con SM dichiara di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato e il 25,7% dei giovani con la patologia ha perso il lavoro durante la pandemia. Solo 1 persona su 5 ha trovato occupazione tramite la Legge 68, in 5 anni cresce sino al 4,5 volte il numero di domande per il riconoscimento della disabilità ai fini della legge 68.

L’obiettivo AISM: dare scacco matto alla sclerosi multipla

«In una giornata meravigliosa, in queste sale splendide (Sala della Regina e Aula dei Gruppi Parlamentari) questo movimento ci ha dato una grande carica. Mi piace pensare al Movimento AISM come ad una grande scacchiera in cui tutte le energie confluiscono, con un unico obiettivo: dare scacco matto alla Sclerosi Multipla», ha affermato Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM. «La forza che ci portiamo a casa ci permetterà di agire sempre di più i diritti che abbiamo presentato. Il mio pensiero fortissimo, oltre a tutte le persone con SM, oggi va ai caregiver, che sono importantissimi Io sono persona con Sclerosi Multipla: mia moglie, mia madre, mia figlia sono sempre al mio fianco e mi permettono di fare quello che faccio».

Volontario da 47 anni

«Il mio percorso di volontariato in AISM è di 47 anni, ho visto crescere quest’associazione», ha raccontato Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale AISM e presidente FISM (la Fondazione di AISM). «Persone con sclerosi multipla che una volta non avevano risposte oggi ce le hanno, credo che questa sia la soddisfazione maggiore. AISM è un’associazione “di” persone con sclerosi multipla, non “per” la sclerosi multipla. Sono 150 i rappresentanti istituzionali che hanno collaborato a scrivere quest’Agenda, ciò testimonia che, chi rappresenta i cittadini, conosca i problemi e possa prendere degli impegni che cambiano la realtà dei cittadini. Credo che l’emozione più grande per chi fa parte di un’associazione sia questa: aver messo un piccolo tassello di un puzzle nel percorso che cambia la realtà non solo di una malattia ma di tante malattie».

Co programmazione e centralità del caregiver

«La giornata di oggi è di celebrazione, ma anche di condivisione forte di tutti noi di un impegno, di mettere in campo tutte le nostre energie, quelle delle istituzioni, dei partecipanti al movimento, dei soci, dei volontari, di tutti coloro che sono coinvolti nella sclerosi multipla e, più ampiamente, nel mondo della disabilità e delle condizioni di patologia per attuare i punti dell’Agenda, che è un quadro di insieme che ci descrive dei percorsi di lavoro, “cantierabili” soltanto se siamo in grado di metterci, ciascuno, qualcosa di nostro», ha spiegato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM. «L’Agenda vuole essere un pezzo di contributo della nostra competenza esperta per l’agenda del paese, in un momento di grandi sfide trasformative all’orizzonte: il PNRR, un nuovo modello di sanità, una digitalizzazione che deve essere più inclusiva, un ripensamento delle città che deve essere più intelligente. Questi processi devono avere la prossimità, l’idea, la storia, la vita delle persone e rispondere a questi bisogni. Questo è l’esercizio che facciamo di co programmazione nel terzo settore perché crediamo che tutti i dati che si raccolgono siano la voce diretta delle persone. È solo l’inizio, grazie alle reti del terzo settore l’Agenda diventerà un piano possibile, non soltanto un auspicio», ha continuato Bandiera. «Uno dei focus di massima attenzione della nostra associazione è il caregiver, che non è più soltanto una persona che affianca, deve essere il titolare di molti interventi. Il nostro impegno nell’Agenda è quello di favorire che il Testo Unico per il riconoscimento del ruolo del caregiver familiare possa essere velocemente liberato in modo da riuscire, anche con la dotazione finanziaria, a calarlo nei territori e nei programmi operativi; vogliamo fare formazione e dare risposte ai caregiver che, anche durante la pandemia, sono rimasti troppo soli».

Barriere: architettoniche e non solo

«Non esistono solo le barriere fisiche che, purtroppo, per i disabili sono ancora molte. Le barriere sociali e culturali, a volte invisibili, sono ostacoli che si incontrano lungo tutto il percorso, che deve essere individuale», ha detto Rachele Michelacci, vice presidente AISM. «Finalmente dalle parole si passa ai fatti concreti. Oggi è stato raggiunto un tassello importante nel mondo della disabilità, di cui AISM è una costola fondamentale», ha affermato Vincenzo Falabella, Presidente FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. «La forza della squadra di AISM è la capacità di aggregare, il fatto che tante persone con SM siano protagoniste, che siano una comunità solida rappresenta un punto di forza per il nostro Paese», dice Titti Postiglione, vice capo Dipartimento della Protezione Civile. «Se è difficile affrontare questi temi in temi di pace, in tempi di guerra lo è ancora di più. Quest’associazione sa mettere insieme ideale e concretezza, la scrittura dei documenti fa la differenza».