Si è molto discusso, nei mesi scorsi, del problema delle occupazioni abusive e dell’emergenza abitativa per i migranti, ma anche per tanti cittadini italiani delle classi meno agiate privi di un’abitazione. Al momento, la “soluzione alternativa” sembra essere quella di concedere l’uso dei beni confiscati alle mafie e degli alloggi di servizio delle caserme dismesse. Proprio queste, però, sono le strutture sulle quali contavano i familiari dei disabili per poter realizzare il diritto alla casa dei disabili, anche usufruendo della normativa della cd. “Legge sul Dopo di NOI”.

LA CONVENZIONE ONU. Per i disabili il diritto alla casa è “reale”, perché codificato nella normativa internazionale e nazionale.

Il 13 dicembre 2006, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la “Convenzione internazionale sulla protezione e la promozione dei diritti e della dignità delle persone disabili”. Con i suoi 50 articoli, la Convenzione ONU è un documento di grandissima importanza per la promozione di una nuova cultura riguardo alla condizione e alla qualità della vita di 650 milioni di persone con disabilità e delle loro famiglie.

In particolare, è indispensabile ricordare quanto richiamato dalla “Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità” nella Premessa dell’Art.19 – Vita autonoma ed inclusione nella comunità: «Gli Stati Parti di questa Convenzione riconoscono l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e prendono misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità».

Dopo la ratifica da parte dei governi di tutto il mondo, la Convenzione è entrata in vigore il 3 maggio 2008.  L’Italia, con legge n°18 del 3 marzo 2009 (pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009), ha ratificato e resa esecutiva la Convenzione e, con il medesimo Provvedimento, ha istituito l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità che, tra gli altri, svolge il seguente compito: «Promuovere l’attuazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità ed elaborare il rapporto dettagliato sulle misure adottate, in raccordo con il Comitato interministeriale dei diritti umani».

LA LEGGE SUL DOPO DI NOI. Riconoscendo la necessità di vivere “a casa” e non in “struttura”, è stata emanata la Legge n.112 del 22 giugno 2016 (cosiddetta Legge sul Dopo di NOI) che promuove un processo di deistituzionalizzazione, aprendo una nuova prospettiva esistenziale per le persone con disabilità e per i loro familiari.

Per le persone con disabilità essa promuove una concreta opportunità di vita a casa, in appartamento, convivendo in due, tre, quattro, max otto persone; ma, soprattutto, aumenta le possibilità di scelta tra risposte e proposte di vita differenti in relazione a dove vivere e con chi vivere.

La Legge sul Dopo di NOI sostiene concretamente e facilita l’attuazione del “diritto alla vita indipendente” sancito dalla Convenzione ONU, intesa come libertà di scelta di dove e con chi vivere, favorendo una concreta opportunità per l’affermazione e l’esercizio della propria autodeterminazione.

 “PADRONI” IN CASA PROPRIA. Anche sul piano giuridico, è importante cogliere e sottolineare le implicazioni sul piano esistenziale aperte oggi dalla norma per le persone disabili, per genitori e familiari. Perché vivere in casa propria, può favorire una relazione più compiuta e nuova tra la persona ed il suo contesto di vita.

Vivere e convivere a casa aiuta ad essere e sentirsi “padroni di casa”, residenti, inquilini, superando il “confinamento” nel ruolo di ospite ed utente all’interno delle strutture di medie e grandi dimensioni. Strutture oggi sempre più disciplinate da un approccio di sostegno alla persona caratterizzato da “prestazioni” e valutato esclusivamente in termini di appropriatezza mediante processi di cura e presa in carico secondo parametri di conformità a norme pre-codificate.

Invece, la vita in casa apre una nuova prospettiva di sostegno, perché assume e presuppone la necessità di comprendere quanto la dimensione dell’abitare, del contesto di vita, del luogo di vita e delle modalità con cui essa si svolge, possano incidere sull’identità di cittadino e sulla possibilità di dare un senso compiuto alla propria vita.

In questa prospettiva diventa interessante ed ineludibile la necessità di valutare gli esiti dei percorsi di vita delle persone disabili, in termini di qualità della vita e di benessere e inclusione sociale.

I FAMILIARI. Per i genitori e per i familiari, la Legge è altrettanto importante perché consente loro di confrontarsi più serenamente con il percorso di vita dei figli. Apre una prospettiva d’azione concreta e progettuale che può aiutare a superare l’angoscia del pensiero di quando loro non ce la faranno più o non ci saranno più. Infatti, la Legge fornisce importanti strumenti per sostenere i genitori e i familiari, a progettare la possibilità di “metter su casa”, verrebbe da dire in termini giuridici “su base di uguaglianza con gli altri cittadini” e in termini più colloquiali “come accade nella vita di ognuno di noi”.

Il dettato della norma propone alle istituzioni ed alle diverse realtà associative e di impresa sociale uno spazio interessante di ripensamento delle strategie di intervento a sostegno delle persone con disabilità e dei loro familiari, oggi centrate sull’offerta di servizi pre-codificati e standardizzati: lo spazio del progetto di vita, l’opportunità di un passaggio evolutivo dei sistemi di sostegno per la disabilità, dalla centralità del servizio alla centralità del progetto di vita.

GLI STRUMENTI. All’interno di questa cornice, anche gli strumenti che la Legge individua  per il diritto alla casa dei disabili possono essere letti a sostegno di una nuova prospettiva esistenziale:

• Polizze Assicurative : La possibilità di defiscalizzare i risparmi, attraverso appositi strumenti assicurativi a sostegno dei progetti di vita dei figli con disabilità, agevola le famiglie ad accantonare quote di risparmio in funzione dei bisogni di vita a cui andranno incontro i figli quando i genitori non saranno più in grado di assisterli o non ci saranno più.
• Trust e Vincolo di Destinazione : Allo stesso modo, gli strumenti del trust e del vincolo di destinazione dei beni patrimoniali costituiscono misure importanti per aiutare le persone e le famiglie a disporre con maggior sicurezza e nel rispetto della legge, gli affidamenti dei beni a beneficio dei figli con disabilità e delle persone o degli enti che ne supportano il progetto di vita.

LE POSSIBILI CRITICITÀ. Dal punto di vista esistenziale, il merito principale della legge è quello di sostenere le famiglie a cambiare prospettiva : dall’attesa e dalla ricerca di un posto, di un servizio residenziale per le persone con disabilità, all’attivarsi per la realizzazione di un progetto di vita che ri-configura il ruolo della persona come cittadino a tutti gli effetti, utilizzando la casa e la dimensione dell’abitare come fulcro di un rapporto inclusivo più compiuto con la comunità in cui si vive. Delineando per le persone con disabilità un percorso di emancipazione dai genitori, da disegnare quando ancora i genitori sono in vita.

A questo scopo, serve un programma conoscitivo rispetto ai punti di forza ed alle criticità delle esperienze già attive, per fissare alcuni elementi fondamentali sul piano attuativo:

• i requisiti individuati per vivere a casa non trasformino la casa in una struttura di servizio standardizzabile;
• i fondi a sostegno del dopo di noi costituiscano una “dote” per l’avvio ed il consolidamento di esperienze innovative, che siano supportate da altre misure specifiche di sostegno e di finanziamento per la compartecipazione pubblico privato;
• individuare degli indicatori di sostenibilità esistenziale per valutare gli esiti dei progetti in termini di qualità di vita, di benessere e di inclusione sociale;
• individuare e fissare dei livelli di sostenibilità economica di lungo periodo per ciascun progetto;
• configurare la struttura portante del sostegno, come un legame che tiene insieme le relazioni necessarie a supportare la vita indipendente delle persone all’interno del contesto in cui esse vivono. Una sorta di collegamento tra la dimensione dell’abitare, della partecipazione sociale e del coinvolgimento attivo, occupazionale, lavorativo, sociale o socio-sanitario della persona. Evitando una configurazione prettamente “di prestazioni”, identificabile nell’assistenza indiretta al domicilio o peggio ancora nella struttura di micro comunità di accoglienza;
• Definire le modalità di integrazione con la rete dei servizi diurni e residenziali e i meccanismi normativi e regolamentari per inserire tali iniziative di sostegno all’interno della cornice istituzionale di risposte ai bisogni dei cittadini.

Si tratta di elementi fondamentali che l’Ente pubblico ha l’obbligo di accogliere ed esplorare in virtù dell’esistenza della Legge, per favorirne l’applicabilità in coerenza con lo spirito per cui essa è stata concepita.