ROMA, SALUTE MENTALE. LE PAROLE RITROVATE: LA RIVOLUZIONE DEL FAREASSIEME

Si è svolta a Roma la ventiduesima edizione del convegno nazionale Le Parole Ritrovate. De Stefani: «Un incontro paritario tra utenti, operatori e familiari»

di Ilaria Dioguardi

Dal 10 al 12 novembre, al Teatro Sala Umberto, ha avuto luogo la ventiduesima edizione dell’incontro, promosso dal Coordinamento Nazionale Le Parole ritrovate con il patrocinio dell’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Roma ed il supporto di CSV Lazio. «Le Parole Ritrovate ha una caratteristica: non si esaurisce con l’evento, ma cerca di portare i propri principi, che sono quelli del fareassieme, nelle realtà dove la salute mentale ha cittadinanza principale, che sono i servizi di salute mentale», ha detto Renzo De Stefani, referente nazionale del movimento Le Parole Ritrovate, ex psichiatra e ex dirigente del Centro di Salute Mentale di Trento. «Non si può fare una buona salute mentale se i servizi non ci mettono del loro. Purtroppo l’Italia, al di là delle grandi cose fatte da Franco Basaglia, non è stata all’altezza di mantenere certi impegni. Le Parole Ritrovate si è inventata questo modello, un incontro paritario tra utenti, operatori e familiari che accettano, con la testa e con il cuore, sia che c’è un professionista a cui va tutto il rispetto e a cui va riconosciuta la sua dignità di operatore, sia che ci sono altrettanti utenti e familiari che hanno un sapere esperienziale: nessuno meglio di loro conosce la malattia. In tutte le realtà in cui siamo riusciti ad entrare abbiamo portato questo messaggio, che è a due livelli», ha spiegato De Stefani. «Il primo, abbastanza sovversivo rispetto alle pratiche abituali, è di mettersi assieme in gruppi di coprogettazione e di realizzazione misti tra utenti, operatori e familiari, per decidere insieme quali sono le cose importanti da fare. L’altro è di credere che c’è uno scambio di saperi che alla fine rende tutti più sapienti: con lo scambio ci si arricchisce sempre. Oggi abbiamo avuto l’opportunità di ascoltare le esperienze più diverse, da tutta Italia. Chi è arrivato a questa giornata carico di disperazioni, di problemi, di disastri, se sente le esperienze di utenti e familiari che sono riusciti a fare un percorso di recovery, ne trae un’iniezione di fiducia e di speranza. Le Parole Ritrovate ha fatto suo questo compito: di “venditore” di opportunità di credere che il cambiamento è possibile, che le persone hanno risorse anche quando stanno male, che bisogna saperle e volerle vedere e che il fare assieme è uno strumento semplice, che si applica in mille altri contesti ed è un approccio che ha il vantaggio, alla fine, di far vincere un po’ tutti».

Tre giorni di storie condivise

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De Stefani: «Il nostro messaggio è di mettersi assieme in gruppi di co progettazione misti tra utenti, operatori e familiari, per decidere insieme quali sono le cose importanti da fare».

«I Centri di Servizio per il Volontariato forniscono supporto ad associazioni e volontari per favorire la crescita di cittadini responsabili. I volontari fanno in modo che la comunità produca benessere. Qui, in questa sala, oggi siamo tutti cittadini responsabili», ha affermato Paola Capoleva, vice presidente vicaria di CSV Lazio. «Il CSV Lazio promuove l’informazione a tutti coloro che vogliono rendersi utili e partecipi. Far sì che le associazioni facciano rete tra di loro è uno dei nostri principali obiettivi. Il prossimo 23 novembre avrà luogo l’incontro “Integrazione dei servizi per la salute mentale nella città di Roma”, presso la Sala Teatro dell’Ospedale Santo Spirito in Sassia, a cui invitiamo tutti a partecipare».
«Vogliamo essere un’associazione che dà opportunità a persone con disagio mentale e disabilità e vogliamo condividerla. Dobbiamo far capire che lo sport deve avere rispetto per la salute e mettere lo sport a disposizione delle persone», ha affermato Vincenzo Manco, consigliere nazionale UISP, Unione italiana Sport per tutti. «Mia figlia è autistica e soffre di attacchi di epilessia», ha raccontato Maurizio Ferraro. «Lei e altri ragazzi portano avanti le attività di un’azienda agricola, la cooperativa sociale “Garibaldi”. I ragazzi autistici non avranno molte opportunità di lavorare con la legge 68/99 (collocamento per categorie protette). Mia figlia e gli altri ragazzi hanno un lavoro: coltivano, raccolgono e portano avanti un agriturismo. Veniteci a trovare».
Solaris odv è un’associazione di familiari, pazienti e volontari che sostiene le persone con sofferenza psichiatrica perché possano vivere in modo autonomo a partire dal diritto ad avere un proprio spazio abitativo duraturo; opera nel II Municipio di Roma dal 2002 in collaborazione con i servizi di salute mentale, gli enti locali e le associazioni del territorio. «Ognuno ha il diritto di avere un luogo in cui vivere, noi seguiamo la comunità per far sì che tutte le persone siano indipendenti», ha detto Donatella Barazzetti, presidentessa di Solaris. «Sento molto lo stigma. Sento l’esigenza di confermare la missione. L’associazione Ver.Bene mi ha dato un diritto di cittadinanza. Spesso il familiare è visto come un problema e non come una risorsa. Se dico che voglio partecipare alla vita di mio figlio non significa che mi voglio imporre. Le Parole Ritrovate hanno dato un nome all’esperienza del disagio psichico degli utenti e dei familiari», ha affermato Maria Grazia Fanfarillo, presidentessa dell’associazione Ver.Bene di Frosinone.

L’importanza delle reti

«Credo che solo costituendo reti ben integrate si possa riuscire a farsi ascoltare dalle istituzioni. Ma purtroppo non si riesce facilmente a fare progetti comuni, c’è ancora un po’ di individualismo», ha commentato Silvio d’Angerio, presidente dell’associazione Spazio Disponibile, che fa parte della rete romana ASM (associazioni per la salute mentale).
«Abbiamo anche costituito la rete ARAS, Rete di solidarietà sociale tra alcune associazioni di volontariato riguardo l’amministrazione di sostegno, nata con il supporto di CSV Lazio».

Carcere e disagio mentale

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È stata creata la prima Carta nazionale degli esperti in supporto tra pari

Nel mondo sono più di 10 milioni le persone in carcere, soprattutto in Stati Uniti, in Russia e in Cina. In Italia sono 189 gli istituti penali per adulti, nel Lazio sono 14. «Oggi c’è l’idea che il carcere sia un luogo di pena e basta, ma la popolazione è mutata nel tempo, bisogna realizzare una continuità terapeutica, è necessaria una cooperazione interistituzionale. Più della metà dei detenuti (55,1% del totale) soffre di disturbi, da dipendenza o di altri tipi. È urgente un riorientamento delle politiche sanitarie e carcerarie. Alcune persone in carcere necessitano di trattamenti particolari (donne, stranieri, minorenni), le persone con reati minori necessitano di trattamenti sanitari, non di carcere», ha spiegato Sandro Libianchi, medico che ha lavorato per molti anni nel Carcere Rebibbia di Roma.

Le Parole Ritrovate in pillole

Nate nel 1993 a Trento, Le Parole Ritrovate organizzano dal 2000 questo convegno nazionale. «Un gruppo di amici ebbe l’idea di organizzare un incontro che non fosse come i soliti convegni, fatti di scalette preordinate con interventi magistrali e molti relatori professionisti, ma che ritrovassero parola soprattutto gli utenti e i familiari. Ci aspettavamo che arrivassero massimo 100 persone, restammo sconcertati perché ne arrivarono più di 400», ha raccontato Renzo De Stefani. «Questo a dimostrazione del fatto che un’offerta del genere, così irrituale rispetto alla psichiatria tradizionale, aveva colpito nel segno. E aveva colpito anche il format che avevamo scelto, senza una lista di relatori preordinati: ognuno si alzava quando lo voleva, prendeva la parola, raccontava frammenti della sua esperienza, gli altri ne ritraevano degli stimoli. L’incontro era articolato così, come questo di Roma. Inoltre, si sono creati molti altri incontri a dimensione regionale, questo ha significato che il mondo di Parole ritrovate ha “colonizzato”, in senso buono, molte altre realtà italiane». È stata creata la prima Carta nazionale degli esperti in supporto tra pari, che trae la sua legittimazione dalla prima Conferenza nazionale Utenti e Familiari esperti in supporto tra pari, tenutasi in webinar il 13, 20 e 27 settembre 2021. La conferenza, che ha visto riunirsi le numerose esperienze presenti sul territorio nazionale, esprime le linee guida per consolidare e sviluppare la presenza degli esperti in tutti i territori, garantendo il loro riconoscimento istituzionale e definendo i percorsi necessari per raggiungerlo. Obiettivo strategico della Carta è arrivare al riconoscimento istituzionale della figura dell’esperto.

Collaborazione tra medici e familiari

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Il Cardinal Zuppi, presidente Cei al teatro Sala Umberto nella giornata conclusiva del convegno nazionale Le Parole Ritrovate

Importanti i temi condivisi durante un confronto dedicato proprio al tema della salute mentale con il cardinale Matteo Zuppi, presidente della Cei, intervenuto durante la giornata conclusiva del convegno nazionale Le Parole Ritrovate. Dall’importanza di rimettere al centro le persone con disturbo mentale e i loro familiari superando un approccio che nel nostro Paese è ancora troppo medico centrico al valore del fareassieme e del portato esperienziale degli utenti e delle loro famiglie accanto alla professionalità degli operatori; e ancora, l’importanza dei progetti che Parole Ritrovate ha attivato negli anni tra Nord Europa, Cina, Giappone, fino a Brasile, Kenya e India. Il cardinal Zuppi ha esplicitato «la volontà da parte della Cei di un maggiore impegno sui temi della salute mentale, con una attenzione alla crescita del disagio nel mondo giovanile. A partire dal dato di realtà che le problematiche della salute mentale sono tra i principali buchi neri che affliggono almeno due milioni di famiglie nelle nostre comunità». Tra le Parole Ritrovate e il Cardinal Zuppi «l’impegno di ritrovarsi a Bologna per dare seguito a tutto quanto abbiamo cominciato a condividere con la passione che anima sempre le cose che meritano di essere fate per riportare a pieno titolo nelle nostre comunità chi ne è stato per troppo tempo escluso».

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